Vitória: um cromossomo a mais de muito amor

Por: Célia Rangel  e Meyri Gomes

“Só soube que minha filha tem Síndrome de Down poucas horas depois do nascimento, na maternidade. A notícia dada pela equipe médica foi impactante, e não poderia ser diferente. Porém, passado o primeiro momento, a ficha começou a cair. Eu tomei consciência que estava sendo apresentada a um mundo novo sobre o qual eu nada sabia, mas que estava disposta a aprender.  Após a conversa, coloquei minha menina nos braços e a emoção tomou conta de mim. Senti-me envolvida por uma atmosfera de amor e de ternura”, este é o relato de Maria de Lourdes Andrade, 42 anos, dona de casa, mãe de Vitória que, no último dia 14, fez 11 anos.  

O impacto do diagnóstico de SD (Síndrome de Down) provoca reações variadas entre mães e pais.  É comum que, de início, alguns reajam com revolta, negação, rejeição e tristeza e levantem muitos questionamentos diante da situação inesperada, como relatam alguns médicos. Já outros, apesar da insegurança e do medo, como aconteceu com a mãe de Vitória, conseguem reagir de forma positiva e já pensando em como agir dali em diante. História inspiradora dessa mãe.   

De acordo com a literatura médica, a Síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre por causa da presença de um cromossomo a mais, o chamado par 21, daí ser referida também como trissomia do cromossomo 21, e acontece no momento da concepção. Sua descrição foi feita por John Langdon Down e data de 1866. Conforme especialistas, não há precisão no que diz respeito a causa, no entanto, eles afirmam pode acontecer em qualquer raça e que independe dos contextos cultural, social, econômico, entre outros.   

É muito comum as pessoas perguntarem às mães de crianças com SD sobre como foi o período de gestação. Com relação à Maria de Lourdes, ela conta: “Tive uma gravidez tranquila, dentro dos padrões da normalidade. Fiz o pré-natal, tendo as demandas comuns às grávidas monitoradas, incluindo a realização de todos os exames prescritos”, ressalta.    

A rotina de Vitória passa pelo acompanhamento de uma equipe multidisciplinar na FUNAD - Fundação Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência, localizada na Rua Dr. Orestes Lisboa, s/n, no bairro Pedro Gondim. Além disso, também frequenta uma escola da Rede Municipal de Ensino de João Pessoa e já está lendo e escrevendo. Porém, por causa da pandemia, o acompanhamento na FUNAD e as aulas no colégio estão acontecendo On-line.  

“Conviver com Vitória é maravilhoso. Ela é uma menina cheia de energia, alegre, amável, gosta de participar das tarefas de casa, interage muito bem dentro e fora do ambiente familiar. Eu aprendo com ela todos os dias. Minha filha ilumina nossas vidas”, destaca Maria de Lourdes.   

Após seis anos do nascimento de Vitória, Maria de Lourdes engravidou de Nicole, que não tem Síndrome de Down. “O nascimento de Nicole trouxe mais alegria às nossas vidas. E eu me sinto feliz demais ao vê-las interagindo, brincando.  Elas são um presente de Deus”, assinala. 

Panorama da Síndrome de Down no mundo e no Brasil  

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a estimativa é de 1 em 1 mil nascidos vivos. Ainda de acordo com dados da OMS, a cada 800 partos, uma criança nasce com SD.  E no que se refere ao Brasil, estima-se que acontece 1 em cada 700 nascimentos, conforme dados do Ministério da Saúde (MS).  

Exames realizados durante a gravidez para diagnosticar a SD   

Testes genéticos: este tipo de exame coleta uma amostra do sangue da mãe para a retirada de fragmentos de DNA fetal. É realizado a partir da nona semana de gravidez. Tem 99,99% de acerto, como afirmam os médicos. Outro exame específico é o de translucência nucal, cordocentese e amniocentese, geralmente recomendados para mães com mais de 35 anos.    

Diagnóstico depois do nascimento,  

A comprovação do diagnóstico de Síndrome de Down é feita por meio do exame do cariótipo, realizado nas células brancas do sangue. Além disso, o médico observa ainda os traços característicos comuns às pessoas com SD.  

Características físicas frequentes:  

- Cabelos lisos;  

- Olhos oblíquos, geralmente puxados para cima;  

- Nariz pequeno e ligeiramente achatado;  

- Boca pequena;  

- Orelhas mais baixas;  

- Possuem apenas uma linha na palma da mão.  

Fora os traços físicos que caracterizam as pessoas com Síndrome de Down, os especialistas assinalam que há maior probabilidade de apresentarem problemas cardíacos, como também doenças associadas à tireoide, além de alterações relacionadas aos olhos, como estrabismo por exemplo. Destacam ainda dificuldades de aprendizado, presentes em graus diferentes, dependendo de cada criança.  

Para finalizar a matéria, deixamos um recado da mãe da doce Vitória a todos os pais que têm crianças com Síndrome de Down:  “Primeiramente, quero dizer que aceitem e amem seus filhos. Não os rejeitem. Reforço, baseada na minha experiência com Vitória, que o desenvolvimento de sua criança vai depender do estímulo precoce que ela receber.  O acompanhamento por uma equipe multidisciplinar, formada por pediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, entre outros profissionais, é fundamental. Nós, mães, aprendemos o real significado da palavra superação com nossas crianças Down”, disse emocionada Maria de Lourdes.  

 Fontes: 

OMS

MS